Malin Lernfelt, skribent för Liberala Nyhetsbyrån.
Malin Lernfelt, skribent för Liberala Nyhetsbyrån.

Malin Lernfelt: Lär av Peter Ahlms öde

Sjukdomen ALS gör människor till fångar i den egna kroppen tills dess att de slutar andas. Det minsta samhället kan bidra med är att göra den sista tiden mindre svår genom att se till att den personliga assistansen fungerar.

ANNONS
|

För nio år sedan, sommaren 2014, spreds Ice Bucket Challenge som en löpeld över världen. Syftet var att skapa uppmärksamhet och samla in pengar till forskning om Amyotrofisk lateralskleros, ALS.

ALS är en av de grymmaste sjukdomar människor kan drabbas av. Vad som gör att vissa insjuknar är inte klarlagt, men troligtvis handlar det om en kombination av gener och miljö. Hos människor med ALS bryts nervcellerna i hjärnan och ryggmärgen ned och förlamning sprider sig i kroppen. Sakta men säkert blir man en fånge i sin egen kropp. När förlamningen når andningsmusklerna går det inte längre att andas.

ANNONS

De flesta som får diagnosen är relativt unga, mellan 50 och 70 år, och även om det i undantagsfall går att leva länge med sjukdomen, finns det inga möjligheter att bli återställd och en majoritet dör inom två till fyra år efter insjuknandet.

En av dessa var Peter Ahlm, 55, från Strömstad. Han gick bort den 14 maj förra året. Den sista tiden kunde han bara röra ögonen och kommunicerade med en synstyrd dator. När Peter Ahlm dog hade hans familj under lång tid kämpat för att han genom personlig assistans skulle få den omvårdnad och stöd som man som funktionshindrad normalt har rätt till. Först en månad efter att Peters liv tog slut behagade Försäkringskassan meddela att de fattat beslut i ärendet och beviljade hjälp. Det var så dags då.

Det är under all kritik. Så här får det helt enkelt inte gå till

Strömstads kommun, som delar ansvaret för personlig assistans med Försäkringskassan, menar å sin sida att de inte kunnat erbjuda mer än punktinsatser från hemtjänsten. Detta trots att de beviljat Peter Ahlm 115 timmar assistans i veckan. Enligt Jennie Persson, verksamhetschef på socialförvaltningen i Strömstad, har man haft svårt att rekrytera personal. Konsekvensen blev svårt sjuke Peter, fick ligga själv flera timmar per dag. Hans anhöriga berättar bland annat i SVT om hur han kunde skriva desperata meddelanden om att han behövde gå på toaletten och kissa.

ANNONS

Det är under all kritik. Så här får det helt enkelt inte gå till.

Försäkringskassan, som kritiserats hårt efter att det framkommit hur lång tid de tagit på sig i Ahlms och andra ALS-sjukas ärenden, har meddelat att de i framtiden kommer att ge prioriterad handläggning till människor som drabbats av allvarliga sjukdomar med snabbt förlopp. Det är utmärkt. För den som fått en ALS-diagnos är varje dag värdefull och utan personlig assistans förloras ofta möjligheten att leva ett gott liv under den begränsade tid man har kvar.

Strömstads kommun har även gjort en lex Sarah-anmälan. Även det är bra.

Peter Ahlm finns inte längre. Men förhoppningsvis kan hans öde bli ett uppvaknande

Samtidigt går det inte att blunda för att det uppenbarligen finns en bristande insikt hos ansvariga tjänstemän, såväl hos Försäkringskassan som på kommunen, om vilken vedervärdig sjukdom ALS är, framförallt för både den som insjuknar, men även för familjen runt omkring. Att den välfärdsstat vi lever i omgående måste sluta upp bakom de drabbade och bidra till att skapa trygghet och värdighet in i det sista, är en självklarhet.

Peter Ahlm finns inte längre. Men förhoppningsvis kan hans öde bli ett uppvaknande som leder till att andra människor med ALS i framtiden slipper ligga ensamma och övergivna i timmar eller inte får besked om att hjälp kommer förrän de slutat andas. Det och kanske en hink iskallt vatten med isbitar över huvudet på ansvariga.

ANNONS

LÄS MER:ALS-sjuk man i Strömstad beviljades assistans efter sin död

ANNONS