Föreställ dig att hela din kropp är lika skör som en fjärilsvinge. Minsta tryck, skav eller tag skulle kunna förstöra hela din kropp, både invärtes och utvärtes. Att äta ett knäckebröd skulle vara otänkbart. Tänderna och tandköttet skulle inte klara av trycket. För matstrupen skulle det vara som att försöka svälja en näve krossat glas.
En förstoppning kan leda till en katastrof. En rispa kan bli ett köttsår.
Sjukdomen epidermolysis bullosa har av andra beskrivits som en av de hemskaste sjukdomarna man kan tänka sig. Kännetecknet är den extremt sköra hudvävnaden.
– De barn som föds med den här sjukdomen kallas fjärilsbarn. Huden är så skör att den nästan inte klarar någonting, säger han.
Det finns omkring 30 olika former av EB med varierande svårighetsgrad. Mildare varianter kan bestå av ”sommarblåsor” på fötterna vid varmt väder. Men det kan också sträcka sig till svårt invalidiserande former. Även invärtes blåsbildning kan uppstå i exempelvis matstrupen. Olika personer drabbas olika hårt. Barn som föds med den svåraste varianten överlever sällan.
Samlar pengar för forskning
Daniels brorsdotter Natalie är idag 14 år och har lärt sig att leva med sin sjukdom, men mer forskning behövs menar Daniel som de senaste åtta åren arbetat aktivt för att sprida medvetenhet kring sjukdomen.
Genom att anordna löpartävlingar varje år runt Kåsjön i Göteborg, de så kallade ”EB-loppen”, har familjen lyckats samla in strax över 700 000 kronor till stöd för forskning.
– Det är jätteroligt! Och det motiverar ju också. Vi har skänkt pengar till forskning i bland annat Tyskland och USA, säger han.
Om epidermolysis bullosa:
Epidermolysis bullosa (EB) är ett samlingsnamn för ett 30-tal ärftliga sjukdomar som ger blåsbildningar i huden, och i vissa fall även i slemhinnor. Epidermolysis är grekiska och betyder avlossning av överhuden och bullosa betyder blåsbildande. Sjukdomarna kan förenklat delas in i fyra olika grupper, beroende på i vilket hudlager blåsorna finns, svårighetsgraden och om det finns tendens till ärrbildningar.
I Sverige uppskattas det finnas mellan 400 och 500 personer med sjukdomen, men eftersom lindriga former sannolikt inte alltid blir diagnostiserade kan antalet vara betydligt större.
Källa: Socialstyrelsen
Planen var att springa 30 mil
Förutom EB-loppen som Daniel Pintaric är med och anordnar sätter han även upp personliga löparmål. I år var målet att springa från Partille och en bra bit in i Norge, totalt drygt 30 mil. Men i Strömstad tog det stopp under fredagen. En svullen ankel fick lindas in i bandage och sättas upp i högläge.
– Det är retligt. Jag hade känningar redan igår men hoppades att det skulle gå ändå. Men nu är det nog ingen idé att fortsätta, säger han och tittar ner på sin skadade fot.
Maratonsträckor har han sprungit flera gånger tidigare. Förra året sprang han exempelvis mellan Kållered och Ängelholm. Året dessförinnan gick löparturen mot Karlsborg. Allt för att sprida medvetenhet kring sjukdomen EB.
Flera personer har stöttat honom på vägen. Bland annat OS-stjärnan och Lysekilssonen Mustafa Mohamed.
– Han sprang med mig de första 15 kilometerna när jag startade nu i Partille faktiskt, vilket var jättetrevligt, säger Daniel Pintaric.
Tid för reflektion och eftertanke
Löparturen till Strömstad tog sex dagar och har för Daniels del varit en tid för både reflektion och eftertanke.
– Om man har ont eller besvär av något slag så är det ju alltid så för oss friska att det går över. Men det gör det ju inte för henne, säger hon.
– Man får perspektiv på sitt eget gnällande, säger han och tittar menande på sin skadade fot.
Att se sin farbror springa Sverige runt och samla in pengar får Natalie att skratta av glädje. Hon är hemma med familjen i Partille under fredagskvällen när Strömstads Tidning når henne på telefon.
– Jag tycker det är jättekul att han gör det här! Och jag hoppas att många bidrar och skänker så att vi kan samla in ännu mer pengar till forskningen, säger hon.
Målet berättar hon är att insamlingen ska nå en miljon kronor till september, då nästa EB-lopp går av stapeln.
– Det hade ju varit drömmen, säger Natalie Tilldal.
EB-loppet den 16 september:
Anmälan till EB-loppet i Partille och mer information om insamlingen hittar du här.
