Allt började med olika symptom som smög sig på. Viktor var tröttare än vanligt, lite törstigare än vanligt och ibland orkade han inte leka. Såklart började jag fundera men det första man tänker är oftast inte att ens barn är dödligt sjuk så veckorna passerade.
Det var först efter ett par månader som jag insåg att det inte stod rätt till. Viktor behövde kissa väldigt ofta och slutade att vara torr på natten. Situationen förvärrades dramatiskt på bara några dagar. Där och då förstod jag att det var dags att kontakta vårdcentralen. Vi blev ombedda att ta med ett urinprov och när provsvaret kom var läkarens svar tveklöst:
- Ni måste åka till barnakuten nu!
Väl inne på Näl togs det många prover för att se om kroppen tagit skada men lyckligtvis hade vi sökt hjälp tillräckligt snabbt för att rädda Viktors organ. Höga doser insulin sattes in och den fortsatta resan med ett nytt liv tog sin början.
Vi hade inte kunnat göra något för att undvika att Viktor skulle bli sjuk
I en vecka låg vi på barnavdelningen där vi fick träffa bland annat läkare, dietist och diabetessköterska. Viktor piggnade till och återfick sin energi. Då först insåg jag hur trött och olik sig han hade varit. Det var härligt att se honom glad och pigg igen även om han nu skulle behöva handskas med sin nya objudna ”livskamrat”.
Vi fick veta av läkaren att vi inte gjort något fel. Det här berodde inte på att han ätit för mycket godis eller suttit för mycket stilla. Vi hade inte kunnat göra något för att undvika att Viktor skulle bli sjuk.
Typ 1-diabetes är en autoimmun sjukdom som är livshotande om man inte får behandling med insulin.
Vi fick lära oss att insulinet är nyckeln som behövs för att släppa in sockret till kroppens celler. Inte konstigt att Viktor varit trött!
Sjukdomen bryter ner bukspottkörtelns insulinproducerande betaceller och när det sker ökar sockret i blodet och resulterar till slut i en blodsockerförgiftning - ketoacidos.
Kroppen försöker ändå febrilt att minska sockret genom att släppa ut det via urinen. Just det, det var därför Viktor var så ofta på toaletten. Och förlorar man mycket vätska blir man ju törstig. Sambandet var utrett.
Nu förstod vi hur allt hängde ihop.
På darriga ben åkte vi hem på prov för att se om vi klarade av det nya livet
Efter en vecka fick vi permission. Vi hade övat på att sticka Viktor i fingret, räknat kolhydrater och gett insulininjektioner.
På darriga ben åkte vi hem på prov för att se om vi klarade av det nya livet. Jag höll lappen jag fått med telefonnumret till barnavdelningen i ett hårt grepp. Hur skulle vi klara det här själva?
Men det gick! Visst, det blev några samtal men vi stannade kvar hemma! De följande veckorna tuggade vi oss igenom allt vi behövde veta och successivt blev vi lugnare. Vi hade ofta möten med diabetessköterskan, både på mottagningen i Uddevalla och via videosamtal. Jag häpnade över hur fort man kan anpassa sig till en ny situation och hur mycket man kan lära sig på kort tid.
Nu har det gått tio månader.
Viktor har börjat skolan, han har en insulinpump, vilket underlättar behandlingen och han mår för det mesta bra även om det går lite upp och ner. Han har även tappat sin första tand! Bara det är en lycka!
Det är så otroligt många faktorer som spelar in för hur en kropp med diabetes typ 1 mår. Det är inte bara mat som ökar sockret i blodet, det gör även stresshormoner, tillväxthormoner och sjukdom. Därför är det inte helt lätt att ha en stabil blodsockerkurva. Det är en balansgång som heter duga, där låga socker är akut livshotande och höga blodsocker är farligt på lång sikt då det ökar risken för följdsjukdomar. Och mitt uppe i det står svettiga och ledsna föräldrar som får alldeles för lite sömn.
Men det blir vardag till slut även om den skiljer sig från många andras
För att se det ljust så har jag och Viktors pappa med tiden lärt känna hur just Viktors diabetes är och vilka anpassningar han behöver även om det samtidigt är en omöjlighet att träffa rätt varje gång. Insulinnivån behöver dessutom justeras allteftersom tiden går. Till slut kommer han inte ha någon egen produktion kvar.
Men det blir vardag till slut även om den skiljer sig från många andras.
I skolan sköter hans lärare insulinpumpen och har extra uppsikt men det innebär också att jag behöver ha daglig kontakt med henne då många situationer kan skapa osäkerhet.
De stora skillnaderna är att dagarna behöver planeras med måltider och aktiviteter, att räkna kolhydraterna vid varje måltid och att ha regelbunden kontroll av blodsockret. Eller bara en sån sak som att Viktor helst behöver vänta 20 minuter innan han får äta för att insulinet ska hinna bli verksamt i blodet.
Ibland rinner tårarna i hemlighet
Det värsta i det här är nog två saker; att behöva avbryta en rolig lek för att han har lågt blodsocker och att väcka honom på natten för att ge han druvsocker.
Ibland rinner tårarna i hemlighet. Insikten om att ens barn måste leva med en obotlig och livshotande sjukdom går inte att beskriva. Ibland känner jag bottenlös uppgivenhet, frustration, ilska och sorg.
Sjukdomen känns som en stram tvångströja.
Därför är det viktigt att så många som möjligt bidrar till forskningen så att vi någon gång och helst så fort som möjligt kan lösa gåtan och lösa upp den blå knuten!
LÄS MER:Linda Smith talar ut om chockbeskedet och sonens sjukdom
